Geboortekaartjes.nl
joepiedepoepie 250x250
Trouwkaarten.nl

Dagboek

Aantal berichten: 50
Ga naar:   

Naar groep 4!

19 juni 2014
Naar groep 4!!
 
En dan hebben we vorige week gehoord dat Luuk volgend schooljaar naar groep 4 gaat! Wat een geweldig fijn nieuws. We hebben keihard geknokt om dit te bereiken. Maar het allerbelangrijkste is dat het nu goed gaat met Luuk op school. Iedereen is tevreden, enthousiast en heeft zijn weg gevonden om Luuk zo goed en prettig mogelijk te begeleiden, ondersteunen en dingen te leren. De kinderen vinden het leuk in de klas met Luuk. De juffen zijn blij en trots. De begeleidsters zijn trots. Heel het team heeft vol enthousiasme, maar zeker in begin van de tweede start in groep 3 hard gewerkt om te bereiken waar we nu zijn . En dat is hoe wij denken dat een kind met Downsyndroom kan integreren in het reguliere basisonderwijs. Luuk leert van de kinderen, maar de kinderen geven ook aan dat ze van Luuk leren. De juf leert van de begeleiding in de klas en samen vormen ze 1 team. Luuk heeft een plek in de klas in plaats van buiten de klas. Hij hoort erbij! Hij heeft speelafspraken. We geloven met z'n allen weer in Luuk. En het meest gebruikte woord de afgelopen week tijdens het overleg is TROTS!

Daarbij heeft hij weer een spurt gemaakt in zijn ontwikkeling. Spraak gaat vooruit en hij maakt langere zinnen. Hij voelt zicht begrepen (wat nog niet altijd is), maar we doen ons best. En met picto's of gebaren of de woorden op zijn vingers te laten vertellen, komen we een heel eind. Luuk is hierdoor minder gefrustreerd. Zijn sterkte eigen wil en daardoor soms moeilijk gedrag kunnen we door middel van duidelijke afspraken binnen de perken houden.

En Luuk begint steeds beter en meer te lezen! Middels de methode "Zeggen wat je ziet". Hij vindt het leuk en het is een om mooie manier om het lezen verder uit te breiden.

Filmpje Luuk leest (groep3)

Nu 3 maanden na de intensieve zindelijkheidstraining kunnen we zeker zeggen dat Luuk zindelijk is. Dag en nacht! Het ging de eerste weken na de training redelijk goed, maar hij had toch nog wel wat ongelukjes. Hierna is het heel goed gegaan. 's Nachts geeft Luuk zelf aan als hij moet plassen. En overdag ook. De laatste weken gaat het even wat minder. Iets meer ongelukjes. Hij is ook best moe. Net als broer Sem. Toe aan vakantie. Waarschijnlijk reden om er even wat nonchalant mee om te gaan. Maar een terugval kan natuurlijk. Een periode van 8 weken is het fantastisch gegaan. We durfden het eigenlijk niet te geloven!

Nog een paar weekjes en dan is het vakantie. Iets waar we, geloof ik, allemaal aan toe zijn. Best een hectisch en emotioneel jaar is het geweest. Met een goede afloop, wat maakt dat je strubbelingen beter een plekje kan geven. Knokken moeten we op de een of andere manier altijd met Luuk. Althans met de buitenwereld. Knokken voor een plekje in de samenleving. Het gaat niet altijd vanzelf. Maar dat is niet erg. Dat doen we graag. Voor Luuk. En knokken voor acceptatie en begrip voor de situatie met Luuk. Wij doen als ouders hetgeen waarvan wij denken dat dat het beste is voor Luuk. Niet iedereen begrijpt de keuze altijd die we (moeten) maken. Grotendeels wegens onwetendheid en omdat men denkt dat een andere oplossing eenvoudiger is. Wat zeker niet altijd het geval is. Het is weleens lastig omdat wij altijd de beslissingen voor Luuk zullen moeten maken. Gedwongen of niet. Heel belangrijk is dat wij altijd vertrouwen blijven hebben in Luuk. Wij geloven in hem. Wij laten ons niet zomaar uit het veld slaan. Daarbij proberen we zo reëel mogelijk de dingen te bekijken. Dat is cruciaal. Je moet je 'niet gek laten maken'. En of je het achteraf goed hebt gedaan? Dat weet je nooit. Met de stichting De Upside van Down stellen we als doel een positievere beeldvorming rondom Downsyndroom. Om mensen met Downsyndroom zoveel mogelijk te laten integreren in onze maatschappij. Telkens als ik van andere ouders bepaalde situaties hoor of neem de situatie met Luuk, dan bedenk ik me steeds dat het helaas toch nog hard nodig is. Luuk en alle andere kids, jongvolwassenen en volwassenen met Down zijn afhankelijk van de houding van maatschappij. En aan die verbetering draag ik graag een steentje erbij. Die van ons komen er wel!

 

Het broertje van...

22 mei 2014
Wat ben ik trots. Ongelofelijk trots! Terwijl wij alle middelen hadden ingezet om de schoolcarrière van Luuk weer tot een succes te maken, is er maar 1 die hierin de belangrijkste rol heeft. En dat is Luuk. En Luuk valt niet te sturen hierin. Puur noemen ze dat in de mooiste betekenis van het woord, maar in dit geval kan het ook aangeduid worden als Luuk doet vooral waar hij zin in heeft en uit dat ook. Is iets niet leuk, dan zegt hij dat en moppert een beetje rond. Is iets leuk, dan danst hij door de kamer.

Een maand geleden hadden we de eerste evaluatie op school sinds de nieuwe aanpak. Inmiddels is het team uitgebreid met een tweede begeleidster. Nu dus twee geweldige mensen met een enorme inzet en een hele grote klik met Luuk. Bovenal hebben ze vertrouwen in Luuk. En dat is belangrijk. Aan tafel zaten ook de nieuwe ambulant begeleidster, de juf, de interne begeleidster en het team van de zorginstelling. 9 mensen die het gaan hebben over een kleine jongen van 7. Ieder doet zijn verhaal. En naarmate de verhalen vorderde, groeiden wij in trots. Wat doet Luuk het goed! De verwachting dat Luuk zich zo snel zou herpakken was wat kleiner, maar niets was minder waar. Luuk is binnen no-time gegroeid in alles. Spraak, concentratie, werkhouding, samen werken, gedrag, noem maar op. Geen enkel negatief geluid. Wat fijn, wat fijn! De intern begeleidster was benieuwd hoe dat nu zou gaan, elk moment begeleiding. Daarbij werkt de begeleidster nu ook op de gang naast de klas en niet meer in een kamertje achteraf. Wat voor impact heeft dat op de juf, op de klas? Maar ze heeft nu gezien dat het werkt. De kinderen kunnen zien waar Luuk aan werkt, zijn soms zelfs onder de indruk van zijn kunnen. Luuk blijft zo ook betrokken bij de klas. de begeleidster zit veel in de klas. Maar doet dat geruisloos. De klas is er aan gewend, maar ook de juf geeft aan dat het een fijne samenwerking is en geen last heeft van deze aanwezigheid. De map van Luuk staat ook weer vol mooie berichten! Kleine mijlpaaltjes en mooie momenten voor Luuk of voor de juf of voor de begeleiding. Laatst het bericht dat de kids in de klas aan het voorlezen waren. Luuk wilde ook wel. Voor in de klas, begint hij te lezen. Het ging goed. De kids waren onder de indruk en riepen dat Luuk het zo goed deed. Luuk ging steeds harder lezen. Aan het einde van het verhaaltje ging iedereen hard klappen en juichen. Luuk groeide van trots. En zo ook de juf en de begeleidster! Mooi! En Luuk wilde nog een keer. Luuk was deze week het zonnetje van de week. De kinderen mochten benoemen waar Luuk goed in is. Kinderen verstaan hem nu beter en opvallend was dat Luuk zo goed stil kan zitten. Daar kunnen de andere kinderen nog wat van leren, werd gezegd!

Conclusie op dit moment: een leerbaar, vrolijk en enthousiast kind. Zeker 180 graden gedraaid ten opzichte van een paar maanden geleden. Gelukkig hebben wij het vertrouwen in Luuk niet opgegeven en heeft het bijna helemaal nieuwe team hem nog deze kans gegeven. Hij heeft zich heel snel herpakt en laten zien dat hij het kan. Binnenkort praten we over volgend schooljaar...

De enorme wilskracht van Luuk zorgt ervoor dat Luuk verder kan komen, door zet. Een doorzetter dus. Een mooie eigenschap. Maar ook een eigenschap die Luuk het meest in de weg zet. Zijn wilskracht. Luuk drijft zijn zin door, wil bepalen hoe en wat er gebeurt. Dat kan niet altijd. En dat zorgt er ook voor dat zijn broertje daar best last van heeft. Hoewel het veel minder vaak voorkomt,  moeten we toch nog vaak schipperen. Thuis proberen we dat te vermijden. Kunnen we consequent zijn. Althans proberen we dat te zijn. Maar ergens anders is er niet altijd de tijd voor of willen geen scene maken. Met als gevolg dat we een deal maken met Sem. Want Luuk geeft niet op. Wil Luuk op de stoel in de auto waar Sem normaal op zit. Dan moet je alles uit de kast halen om dat uit Luuk zijn hoofd te halen. En Sem laat niet zomaar alles van zich af pakken. Probeert ook door te zetten. Als het na 10 minuten niet lukt om Luuk op de andere stoel te krijgen, vragen we uiteindelijk of Sem dat dan toch maar wil doen. Weer het gevecht verloren... Sem is dan boos en verdrietig. En dat maakt ons ook verdrietig.
Afgelopen week gingen Luuk en ik Sem op halen van school. Met Luuk duidelijk de afspraak gemaakt dat we meteen naar huis zouden gaan als Sem buiten zou komen. Luuk begrijpt het en knikt. Zodra Sem buiten is, zet Luuk het toch op een lopen. Naar het klimrek. En daar blijft hij de komende 20 minuten zitten. En dat is de tweede keer deze week. Alles uit de kast gehaald. Sem wil naar huis, maar moet wachten. Sem moet eigenlijk gaan voetballen en probeert Luuk mee te krijgen. Dat lukt niet. Sem is onder de indruk en dit gebeuren maakt weer indruk op hem. Hij gaat het verhaal vertellen tegen zijn juf die nog buiten staat en de vorige juf van Luuk. De vorige juf van Luuk komt helpen, maar ook dat lukt niet. Ze begrijpen gelukkig de situatie en ik geef aan dat ik het vooral heel vervelend vind voor Sem. Ineens lukt het Sem wel om Luuk uit het klimrek te krijgen. En terwijl ze 20 minuten geleden nog een gevecht hadden, lopen ze nu vrolijk hand in hand naar huis. Sem wil een kus van Luuk, maar krijgt 'm niet. Mijn hart breekt. Ik krijg Luuk ook niet zo ver. Luuk bepaalt in deze. Puur noemen ze dat toch? Thuis mag Luuk niet op zijn Ipad. Consequent zijn. Na 10 minuten is Luuk weer bekeerd, geeft Sem een dikke knuffel, zegt sorry en gaat zonder problemen mee naar de tandarts, voetbal kijken bij Sem en naar de kapper. Pas daarna mag hij van mij weer op de Ipad.

's Avonds in bed wil Sem het er nog wel over hebben. Ik zie de teleurstelling in zijn ogen. Begrijpt niet waarom Luuk andere privileges heeft als hij zelf. En waarom Luuk soms zo slecht luistert. Hij begrijpt goed dat we bepaalde dingen in ons leven dankzij Luuk anders moeten doen. Praten doen we altijd veel. Sem is een gevoelig kind. Toch vind ik het steeds lastiger worden. Sem moet zich vaak aanpassen, thuis. Op school levert dat problemen op, want daar past hij zich niet aan. Dat is zijn rijkdom. Hij staat daar zijn stoel niet af. En wordt dan boos. Ik begrijp hem wel. Maar het is natuurlijk niet goed. De aandacht gaat vaak naar Luuk. Voor zijn mooie momenten, maar ook voor de momenten dat het met Luuk niet goed gaat. Sem merkt dat, voelt dat. En uit dat in boosheid, veroorzaakt door frustratie. Ik wil graag die boosheid van hem af nemen, maar dat lukt niet...

Hoewel Luuk een geweldige broer is voor Sem en ze samen onwijs veel plezier hebben, eigenlijk wel 2 handen op 1 buik. En ik zo trots ben op Sem, hij is zo'n kanjer, ontzettend lief en stoer en hij is een nog grotere broer voor Luuk. Helpt hem, zorgt voor hem, vrolijkt hem op, komt voor hem op als er iets vervelends gebeurt, troost hem, en toch raakt het me. Misschien wel juist omdat Sem zoveel doet voor zijn broer. En moet doen. En voor een 5-jarige is dat eigenlijk te veel. Daar kunnen geen Semmiedagen, privileges voor Sem, gesprekken, 1 op 1 momentjes, mijlpalen vieren, grote-jongens dingen doen en kadootjes tegen op. Sem zal zijn weg hierin moeten vinden. Wij kunnen hem hierbij helpen. Iedereen is anders. Dat weten wij en dat weet Sem nu ook. Hij accepteert Luuk zoals hij is en dat is veel waard. Maar toch, het blijft lastig...


 

Fenna

23 mei 2014 08:49:28
Hoi Femke,

Wat heb je dat weer mooi geschreven zeg! Wij zitten op dit moment met precies hetzelfde probleem met Jort. Ook hij is erg gefrusteerd en vraagt af en toe, Mam wannneer krijg ik nou weer een rustdag (dat Fenna door de oppas opgehaald wordt!). Moeilijk uit te leggen aan een kleuter dat er andere regels gelden voor zijn zusje. Waarom mag zij wel regelmatig aan de ipad en hij niet....waarom moet hij zich steeds aanpassen. zich opofferen. Hij wordt er boos en verdrietig van.  Mochten jullie de oplossing vinden om het makkelijker te maken voor Sem dan horen we dat graag, want wij weten het op dit moment ook even niet meer. 

 

Christel

23 mei 2014 08:26:05
Wat een prachtig geschreven stuk, waarbij de tranen weer stromen!
mijn mooie vriendin met haar bijzondere gezin! Love you! 
 

gemmeke

23 mei 2014 06:46:11
Wow mooi geschreven!!! (En vooral herkenbaar voor sem)

School en meer

06 maart 2014
Wellicht heb ik het al eens eerder vermeld, maar het leventje van Luuk is eigenlijk nooit saai te noemen. Er gebeurt altijd wel wat. Niet eens zo zeer door Luuk zelf, maar door de dingen om hem heen. Het drukke schema wat Luuk in zijn eerste levensjaren had, is nu gelukkig een stuk minder druk. Ondanks dat hij op een reguliere basisschool zit, heeft hij slechts 2 vaste verplichtingen per week en dat is zwemmen en fysiotherapie ofwel gymen. En dat is eigenlijk een groot feest! We hebben de luxe dat de logopediste wekelijks op school komt. En met zijn gezondheid gaat het zo goed, dat we dat kunnen beperken tot jaarlijks een bezoekje aan de kinderarts en KNO-arts en iets vaker aan de oogarts. Waarbij hij bij het audiologisch centrum laatst een gehoortest heeft gehad die voor het eerst in zijn leventje bijna helemaal goed was! En dan te weten dat hij, toen hij 6 maanden oud was, is gestart met gehoorapparaten. Vochtproblemen is het antwoord op zijn voorheen slechtere gehoor. Zo zie je maar! Na 7 keer buisjes te hebben gehad, kunnen we, naar het lijkt, dit hoofdstuk afsluiten.
Fijn dat het medische gedeelte een beetje achterwege gelaten kan worden. Op school daarentegen is het even wat minder gegaan. Groep 3 is nu eenmaal ook even niet niks en voor ieder kind een flinke overstap van de kleuterschool. Vanaf de zijlijn hebben we een tijd moeten toe kijken dat het een stuk minder goed ging met Luuk. Niet helemaal vanaf de zijlijn, want we hebben vele gesprekken gevoerd op school. Luuk zat niet goed in zijn vel, dat vond school en dat vonden wij. De juf vond het lastig worden, maar de kinderen door zijn tegendraadse gedrag ook. Oeh, en dat doet pijn! Bijna dagelijks werden we gebeld dat Luuk niet luisterde en bijvoorbeeld niet naar binnen wilde. Dat hebben we maanden vol gehouden. Vanuit het werk op en neer naar school. Dan lukte het vrijwel meteen weer. Luuk liep gelukkig meteen mee en zo konden we hem weer in de klas achter laten. Maar daarna meteen weer elke minuut kijken op de telefoon of school weer gebeld had. En ook weer de opluchting als het 14.00 uur was en Luuk bij opa en oma was. Konden we in ieder geval weer even een paar uurtjes ongestoord werken... Niet een houdbare situatie dus. En dus kwam Luuk ineens 2 weken thuis te zitten. Om iedereen even bij te laten komen en te zoeken naar een oplossing...
Door zoveel op school te zijn geweest zagen we wel al verbeterpunten. Een lang traject, waarbij je als ouder ook even een tijd machteloos staat. Twijfel, machteloosheid en uiteindelijk keihard knokken. Dat typeert de laatste maanden. Met als gevolg dat alles is omgegooid op school voor Luuk. Een nieuwe ambulant begeleidster en een nieuwe begeleidster voor elk uur dat Luuk op school is en minder uren naar school. De helft om precies te zijn. Deels omdat er niet meer budget is, maar ook deels omdat het voor Luuk beter is om iets meer rust te hebben. Luuk heeft op deze wijze in een maand kunnen laten zien of deze aanpak werkt voor hemzelf, maar ook voor de juffen en voor school zelf. De belasting was voor eenieder te groot. En het is tot nu gelukt! Luuk heeft zich enorm snel herpakt. En daar ben ik zo trots op! Een maand is niet lang, maar de situatie was te lastig.
Aan het einde van de eerste week ging ik Luuk iets eerder uit school halen. Kijk ik stiekem door het raam, staat Luuk boven op een stoel. Alle kinderen kijken zijn kant op. Ik hoor de nieuwe begeleidster zeggen dat Luuk de kinderen iets wil leren. Samen beginnen ze het liedje van alle dagen van de week te zingen, met gebaren. Luuk doet enthousiast mee. Na afloop kwam er luid applaus en een grote lach bij Luuk! Iedereen trots!
Daarna is het alleen nog maar bergopwaarts gegaan. Luuk is op school weer het kind zoals wij hem thuis ook kende. Daarbij zit hij nu thuis ook weer helemaal lekker in zijn vel. De nieuwe begeleidster gebruikt veel gebaren en picto's, waar Luuk enorm goed op reageert. Hij praat meer, beter en duidelijker. Gebruikt thuis ook weer zijn gebaren. Voelt zich begrepen. Maakt zijn opdrachtjes goed. En laatst kwam hij thuis en had hij woordje "boom" nageschreven. En dat smaakt blijkbaar naar meer, want thuis schrijft hij allerlei letters. Ze betrekt ook de kinderen er helemaal bij en geeft de juf veel tips. Bij het evaluatiegesprek vertelde de nieuwe begeleidster hoe goed het gaat. Luuk heeft een kleine week nodig gehad om te wennen aan de nieuwe situatie en uiteraard even gekeken hoe ver hij kan gaan, maar dat is niet ver en dat weet hij nu. Ze vertelde dat Luuk heel echt heel graag wil en dat het zonde zou zijn om dat op te geven. Een leerbaar kind. Hij gaat hard vooruit! Het deed me even denken aan de tijd in Curaçao, het vertrouwen dat ze daar hadden in Luuk. Wat een fijn gevoel! Ook zie je dat een andere aanpak wonderen kan verrichten.
Al met al is het een situatie geweest voor ons die we niet elk jaar moeten en hopen mee te maken. Het heeft "bloed, zweet en tranen" gekost. En enorm veel begrip van onze ouders. Zij staan achter ons en vangen Luuk nu op als hij niet naar school kan. Zonder hen, is het onmogelijk en dat waarderen wij enorm. We willen het beste voor Luuk. Inmiddels hebben we ook al een paar gesprekken gehad op een speciale school en dat voelt ook goed. Fijne gesprekken en een warm ontvangst als Luuk die overstap zou maken. Het blijft een lastige keuze. Wat is nu het beste voor Luuk. Hij kan niet kiezen, dat moeten wij doen... We moeten blijven kijken hoe het verder gaat. Elke maand evalueren we.
Vandaag is hierover een artikel verschenen in het nieuws "Gewoon onderwijs goed voor kinderen met Downsyndroom". Kinderen met het downsyndroom boeken op een gewone basisschool grote vooruitgang, vooral op het gebied van praten, lezen, rekenen en schrijven. Een positieve houding van de school is daarbij cruciaal, plus een goede samenwerking tussen leraren en ouders.
Steeds meer Nederlandse kinderen met down volgen regulier basisonderwijs. Dat was 25 jaar geleden nog slechts 1 procent, nu gaat het om meer dan de helft van die kinderen. Dat stelt Gert de Graaf uit Amstelveen in zijn proefschrift waarop hij morgen promoveert aan de Universiteit Gent.
Vaak redden leerlingen met het syndroom van Down het een paar jaar op de gewone basisschool, om alsnog naar het speciaal onderwijs door te stromen. Een overstap naar een gewone school in het voortgezet onderwijs is jaarlijks slechts voor gemiddeld tien leerlingen weggelegd. Die jaren in 'een gewone klas', met wat extra ondersteuning, leveren wel flinke winst op. De Graaf stelt dat zo'n klas een rijkere taalomgeving vormt voor de kinderen met Down, met meer complexe taal zowel vanuit de leerkrachten als vanuit medeleerlingen. Reguliere leerkrachten besteden daarnaast meer tijd aan het aanleren van schoolse vaardigheden, dan meesters en juffen in het speciaal onderwijs, zegt De Graaf. Ook wordt de overgang van het oefenen van voorbereidende lees-, schrijf- en rekenvaardigheden naar het daadwerkelijke lees-, schrijf en rekenonderwijs langer uitgesteld in het speciaal onderwijs. Dat is niet gunstig voor de ontwikkeling van schoolse activiteiten.
Tenslotte is er in regulier basisonderwijs, dankzij extra geld voor leerlingen met het Downsyndroom, ook meer individuele begeleiding dan bij speciaal onderwijs.
Waar de ene school een kind met Down een 'te zwaar geval' vindt, ziet de ander 'een mooie uitdaging'. En een leerling die in groep 3 nog goed gaat, kan in groep 5 vastlopen, zegt De Graaf. Het is allemaal nog wankel, stelt hij. "Kort en bondig geformuleerd, zeggen veel van de ouders eigenlijk: 'Scholen die er samen met de ouders echt voor gaan kunnen het redden met zeer bewerkelijke kinderen'."
Afwachten is ook wat er het komende schooljaar gebeurt met de invoering van het zogeheten passend onderwijs, als het individuele rugzakje verdwijnt en minder duidelijk is op welke extra ondersteuning kinderen met Down mogen rekenen. Daarnaast zullen de verschillen per regio groot zijn. "Daar is bij ouders veel onzekerheid over", zegt De Graaf. "Ik hoop dat schoolbesturen oog zullen houden voor de voordelen van integratie, en dat zij voldoende ondersteuning op de gewone school mogelijk blijven maken."


Een mooi bericht, dacht ik vanmorgen. Dat sluit aan bij hetgeen waarom wij kiezen voor het regulier onderwijs. maar het artikel is niet compleet. Althans dat is mijn mening. Ik ken veel kinderen met Downsyndroom die op het speciaal onderwijs zitten en daar prima op hun plek zitten. Regulier is dan niet aan de orde. Kind afhankelijk dus. Niet alleen wat betreft Down, maar dat geldt voor elk kind. Elk kind is immers anders en iets wat werkt voor het ene kind, werkt niet voor het andere kind. Ook is het erg afhankelijk van school en van de mogelijkheden op school. Op de school van Luuk gaan ze ervoor. En dat is belangrijk en eigenlijk noodzakelijk. Maar als een school de middelen niet heeft of het doorzettingsvermogen of simpelweg niet de middelen heeft, dan wordt een lange en zware tocht. Dan lukt het vaak niet. Speciaal onderwijs is mijn inziens dan nog steeds een heel mooi alternatief.

De financiële middelen blijven een heikel punt. Wij moeten opnieuw budget aan gaan vragen. De termijn loopt weer af. En gezien de bezuinigingen en nieuwe regels, houd ik me hart vast. We hebben mu een minimaal budget, eigenlijk veel te weinig toe gewezen gekregen. Wordt dat nog minder, dan wordt het een lastig verhaal. Triest is dat eigenlijk. Het zou zo mooi zijn als we voldoende budget hebben voor begeleiding op school, maar ook voor opvang voor de uren dat Luuk niet naar school kan. Wie weet, is het met nieuwe aanvraag, ons gegund...

En dan nu het allerlaatste (een Bosschenaar blijft immers ouwehoeren... ;-) ). Laatst werd ik gebeld dat Luuk in aanmerking komt voor een zindelijkheidstraining. Een pilot. Luuk staat op de wachtlijst van 12 maanden om getraind te worden voor zindelijkheid in 6 weken in de thuissituatie. Nu word Luuk 5 dagen intern behandeld om zindelijk te worden. En dat start volgende week. Echt enorm spannend en eigenlijk ook wel een opgave. We mogen Luuk in die 5 dagen niet opzoeken... Maar we zien het ook als een mooie kans. Luuk is 7 en half en helemaal niet zindelijk. Dat is lastig en 'raar' en moet eigenlijk echt verbeteren. Dus nog even een pakket aan formulieren inleveren, hopen dat het CIZ de behandeling goedkeurt, een extra garderobe aanschaffen en heel hard duimen!
 

Femke

12 maart 2014 09:13:46
Hoi Karlijn,

Dat is eigenlijk een beetje hetzelfde verhaal als bij Luuk. Hij werd ook duidelijk overvraagd. Althans dat zagen wij. Nu is alles op een lager pitje gezet en laat hij de mooiste dingen zien! Ook de kinderen willen nu veel vaker met hem afspreken. Ik moet zelfs deze weken echt gaan inplannen! En dan te weten dat vorig jaar Luuk slechts 4 speelafspraken heeft gehad. Dit is echt het werk van nieuwe begeleidster. Ze betrekt de kinderen erbij en laat zien wat Luuk allemaal kan. Zo fijn! En ook heel belangrijk. Er is nog een hoop te winnen met Downsyndroom in regulier onderwijs. Betere voorlichting voor de leerkrachten en misschien ook wel voor de kinderen en hun ouders. Maar goed, dat is ook nog een lange weg te gaan. Zo lang Luuk goed in zijn vel zit, gaan we door! Fijn dat het met Fenna nu ook beter gaat. Zo zie je maar!
 

Karlijn (mama van Fenna)

07 maart 2014 10:43:56
Hoi Femke,

Jeetje wat een hobbels hebben jullie overwonnen zeg...Maar fijn dat het nu weer goed gaat met Luuk. Ook wij dachten even dat het met Fenna niet zo goed ging op school. De communicatie liep niet zoals wij hadden gewenst. We kregen totaal geen beeld van waar Fenna mee bezig was. Hadden al een kijkje genomen op speciaal onderwijs, maar daar werden we niet echt warm van...De sfeer ontbrak op die school en daar zijn wij en Fenna erg gevoelig voor. Nadat we hadden besloten om nog op 2 andere scholen voor speciaal onderwijs te gaan kijken, hadden we tussentijds een gesprek met de juffen. Zij hadden inmiddels een gesprek gehad met de ambulant begeleider van het Rec, en wat bleek...De juffen boden Fenna veel te veel aan, waardoor Fenna steeds vaker andere dingen ging zitten doen dan zich met haar werkje bezig te houden. Ze werd overvraagd. Dus meteen de rem erop gegooid. En nu gaat het prima! De juffen hadden niet helemaal begrepen dat fenna nooit het tempo van de andere kinderen zou kunnen bijhouden. En dat veel herhaling voor haar juist heel goed is. Nu kent Fenna alle letters van het alfabet en begint voorzichtig wat kleine zinnetjes te lezen. Haar verstaanbaarheid is nog steeds minimaal, maar als je mee leest weet je wat ze zegt. Na school afspreken staat op een lager pitje dan andere schooljaren, de kinderen groeien in dat opzicht haar voorbij. Ook de communicatie is vaak lastig. Maar gelukkig vermaakt Fenna zich prima in de speeltuin en kan ze ongedwongen spelen met de andere kinderen die daar zijn. Daar hebben we ons bij neer gelegd. Fenna zit goed in haar vel en is naar onze mening gelukkig en daar gaat het tenslotte om! Zolang school en Fenna het samen redden stappen wij nog niet over naar speciaal onderwijs!
 

 

Christel

07 maart 2014 10:17:33
Kus voor jullie!
ik ben trots hoe jullie het doen en iedere tegenslag weer afsluiten met zonneschijn!

Keep on dreaming

28 november 2013
November 2013... Het begin van de winter is in aantocht en hoewel Luuk elk jaar een betere weerstand lijkt te krijgen, mogen ze van mij de winters volledig schrappen. Een sluimerend griepje en verkoudheid liggen continue op de loer. En ieder ander kind stort dan even een paar dagen in, maar gaat daarna gewoon door. Maar bij Luuk is dat anders, het heeft een negatief effect op... nou ja, op veel dingen. Zijn gedrag, energielevel en humeur. En dat is jammer. Mijn moeder zegt weleens dat Luuk, nu 7, hierin het gedrag vertoont van een 4 of 5 jarige. De fase van dwars liggen en opstandigheid die Sem ook heeft gehad. Die komt bij Luuk later. Nu dus. Zou zomaar kunnen. Het is heel herkenbaar. Helaas past het niet geheel in het plaatje, althans voor de buitenwereld. Kinderen van 7 hebben over het algemeen deze fase al gehad. Terwijl Luuk zich volledig uitleeft in de "nee-fase", passend bij een 3-jarig kind. En dat is jammer, maar is blijkbaar ook nodig bij de algemene ontwikkeling.

Dat neemt niet weg dat Luuk megaspongen maakt in zijn ontwikkeling. En hij lijkt het zelf ook te beseffen, want vol zelfvertrouwen ligt zijn visie op zelfredzaamheid en spraak. Hij wil het zelf doen en zelf vertellen! Luuk vertelt hele verhalen. Er zijn gesprekken bij die ik nauwelijks kan volgen.. Maar Luuk is vastberaden, ik moet het gewoon begrijpen. Ik doe uiteraard mijn uiterste best en Luuk kletst dan de oren van mijn hoofd. Uiteindelijk begrijp ik in welke hoek ik het moet zoeken. Maar ook steeds vaker komen er prachtige zinnen uit. Vaak vanuit het niets. Dan ben ik werkelijk flabbergasted! Zei Luuk dat werkelijk? Het mooie is dat Luuk bijna altijd, op welke manier dan ook, duidelijk kan maken wat hij bedoelt. Vanavond bij het naar bed gaan, zegt hij een paar keer "trittuh", beter bekend als "drinken".  Ik vraag of Luuk wat "drinken" wil. "Nee", zegt hij, "ik wil trittuh, pijn hier", en wijst zijn keel aan.. Aha, Luuk wil een hoestdrankje!

Zelfredzaamheid gaat vanzelf. Luuk kleedt zich uit en soms aan. Daarbij maakt hij elke dag hetzelfde grapje door zijn kleding te gooien, terwijl hij in Curaçao heeft geleerd ze keurig aan te geven. Hij ligt helemaal in een deuk en wij lachen elke dag mee. Hij wast zichzelf, poetst zijn tanden. Gewoon de alledaagse dingen. Hij dekt de tafel, zet zijn kommetje in de vaatwasser en ga zo maar door. Hij wil het zelf doen en hij doet het ook zelf. Langzamerhand komt Luuk erachter dat niet alles zo makkelijk gaat... Althans niet bij hem. Hij wil mee met de rest. Hij wil mee met zijn broer. Sem heeft een overwinningskracht (geërfd van de De Vriesjes ;-)) en vindt verliezen moeilijk. Wedstrijdjes en spelletjes zijn voor Sem dus om te winnen, verliezen is geen optie. Als Sem en Luuk een hardloopwedstrijdje doen, wint Sem altijd. En Luuk vindt dat niet leuk, sterker hij vindt het vreselijk. Met zijn matige motoriek gooit hij alles in de strijd om als eerste aan de overkant te zijn. Maar Sem is sneller en eerder. Wij moeten praten als brugman tegen Sem om Luuk te laten winnen. En met moeite laat Sem dat soms toe. Luuk is dan apetrots. Maar het is soms best moeilijk... Luuk zal niet vaak de eerste zijn en Luuk komt daar nu zo'n beetje achter. En zo is dat met meer dingen natuurlijk. Hij raakt een beetje gefrustreerd. Gelukkig hebben we geweldige buurkindjes en vriendjes die het begrijpen en die Luuk af en toe graag laten winnen. Eerlijk is eerlijk, de blijdschap die Luuk daarna heeft, om dat te zien, daar wordt ieder mens blij van!

Maar het is voor mij best moeilijk om te zien dat Luuk niet altijd mee kan. Vooral omdat hij zelf wil en vooral omdat hij zelf beseft dat dat vaak niet lukt...

En dan school. Luuk heeft het reuze naar zijn zin op school. Heeft vriendjes, wordt volledig geaccepteerd in de klas. Bovenal leert hij heel veel van zijn klasgenootjes. Hij imiteert en kopieert (één van belangrijke karaktertrekken van een kind met Down) en zijn schoolgenootjes zijn het goede voorbeeld bij uitstek. Hij leert van hen heel veel. En daarom hebben wij gekozen voor het reguliere onderwijs. Hij trekt zich op aan zijn klasgenoten. Daar maakt hij mooie sprongen. Niet direct, maar pas later zichtbaar. Maar op de reguliere school gaat het ook snel. En Luuk moet mee. Gelukkig kan hij dat op zijn eigen tempo doen en heeft hij ook zijn eigen plan. Fijn dat die ruimte er is. Het is ook best lastig voor de leerkracht en school. We hebben een presentatie gemaakt over "Downsyndroom en het reguliere onderwijs" en die bestaat uit 20 pagina's. Die 20 pagina's zijn nodig om duidelijk te maken hoe een kind met Downsyndroom zich ontwikkelt, hoe het heel goed zou passen in het reguliere onderwijs en hoe je als team het voor een ieder niet belastend maakt, maar de mooie kanten kan belichten, de kleine stapjes (voor ons grote) kan zien en kan vieren. 20 pagina's is best veel, bij Sem past zijn gebruiksaanwijzing op 1 pagina, maar iemand die de moeite neemt om die te lezen, draagt zijn steentje bij aan een opstap voor het verdere leventje van Luuk.

Met veel plezier lees ik de verhalen van andere ouders die ook naar Curaçao zijn geweest voor de dolfijntherapie of die daar nu zijn. Geweldig, ontroerend en zo mooi. Het blijft indruk maken. Luuk leest elke avond in zijn boek "Ik ga naar de dolfijnen". Hij wil terug en wil het liefst iedereen meenemen, wat als ik vraag "Wil je naar de dolfijnen, terug naar Curaçao?", noemt hij steevast een rijtje met namen op "opa Piem, oma Kari, opa Het, oma Sien, Sem, papa, mama, Kiem, Lola, Djeeden, Bo....  Allemaal mee!" Vanavond heb ik besloten dat we een keer terug gaan. Een keer terug moeten gaan. De boost, de grote vooruitgang in de ontwikkeling krijg je nergens anders. Niet in Nederland. En niet in zo'n korte tijd. Hoe we het doen, weet ik niet. Wanneer we doen, al helemaal niet. Het heeft geen haast, maar voor Luuk en mijn gezin, wil ik deze droom blijven houden.
 

Karlijn (mama van Fenna)

29 november 2013 09:24:14
Mooi om te lezen Femke! Fenna zit in precies dezelfde fase. Alles nee ne zelluf doen! Maar dat duurt soms zo lang..... Alleen twijfelen wij nu wel of Fenna op de goede school zit....Communicatie blijkt nu ineens een groter probleem dan we dachten. En het gaat inderdaad snel, ook Fenna heeft een eigen programma. Maar een plek op een reguliere school slaagt alleen met een 110% inzet van de juffen en het team erom heen. En aan die inzet twijfelen we nu.
Maar fijn om te lezen dat het bij Luuk zo goed gaat!

50.000 unieke bezoekers! En de dagelijkse gang van zaken

07 november 2013
En dan ineens heeft de site meer dan 50.000!! unieke bezoekers! 50.000 is heel veel. En meer 450.000 pageviews. Wat geweldig! Ik krijg nog steeds reacties van moeders die zich herkennen in het eerste deel van het dagboek. Een heftige start, een oprecht verhaal. En gelukkig kan iedereen ook lezen hoe gauw we echt gelukkig zijn met Luuk en ons gezinnetje. Welke mogelijkheden er zijn en hoe hij op ontdekkingsreis gaat. Dat is fijn om te lezen, daar wordt je als ouders van een pasgeboren baby met Down blij van.

Ik moet me het zelf wel kwalijk nemen dat er niet vaak meer dagboekverhaal verschijnt. En dat terwijl er natuurlijk altijd veel in het wereldje van Luuk gebeurt. Oké, het voornemen is echt dat Luuk wat vaker iest van zich laat horen! En ik zie dat de site ook wel een opfrisbeurtje kan gebruiken ;-). En struikel niet over de spelfouten. Ik ben het dagboek inmiddels aan het herschrijven!

Hieronder het laatste verslag van http://luuknaardedolfijnen.blogspot.nl/

Maanden later denken we nog vaak terug aan onze trip naar Curaçao. Niet alleen aan het prachtige eiland, het Caribische relaxte leven, de therapie, maar vooral aan het enthousiasme en de positieve boost. Niet denken in beperkingen, maar in mogelijkheden. Dat is het motto, dat hebben we geleerd over Luuk in Curacao. En daar willen we ons aan vast houden. Het is mogelijk, we hebben het zelf gezien! Soms is dat hier, in het snelle Nederland met al zijn gedoe met budgetten etc, moeilijk vast te houden. We proberen het wel, maar zijn natuurlijk afhankelijk van alle mensen om ons heen. Samen kunnen we het beste uit Luuk halen en krijgen, dat kunnen we niet alleen.
We zien nog steeds vooruitgang bij Luuk en zien nog steeds dagelijks de mooie dingen die Luuk geleerd heeft. Gek genoeg, vergeet je wel eens de dingen die anders gingen voor de trip. Het went al gauw en wordt al gauw een gewoonte. Iets heel tastbaars is het eetgedrag van Luuk. Kan me bijna niet meer voorstellen, maar Luuk at zelden aan tafel en moeilijk groente, fruit, aardappels en vlees. En nu? Hij eet alles! Aan tafel, gezellig met het hele gezin. Alles probeert hij en als hij het echt niet lekker vindt, dan geeft hij dat aan. Hij eet zelfs vis.

Zijn gedrag is sterk verbeterd. Nauwelijks nog frustratie. 1 op 1 afspraakjes maken, positief benaderen en meestal volgt Luuk dan zonder problemen. We kennen Luuk natuurlijk door en door en ik kijk altijd 5 minuten verder dan Luuk. Weet ook waar de problemen gaan komen. Op die manier kan ik hem voorbereiden. Zit zo wat in mijn systeem om dat te doen. En zo voorkomen we vaak strubbelingen. Maar zelfs als het voor Luuk toch onverwacht gaat, gaat het best goed. Veranderingen lijkt Luuk beter te kunnen handelen. Sinds Curaçao hebben we wel geleerd dat veranderingen toch een probleem kunnen zijn voor Luuk. Hoewel we dat minder goed door hadden of misschien wel wilden zien. Nieuwe schoenen of een nieuwe jas zijn toch lastig. Hij is erg gehecht aan vaste patronen en dus ook zijn oude vertrouwde kleding.

Het mee lopen gaat ook heel veel beter! En ook dat went. Het gaat vooral heel goed als het een duidelijk plan is. Dus van school naar huis. Maar in een bos, is Luuk de draad kwijt. Geen duidelijke route, je kan immers alle kanten op. Dan gaat hij nog wel eens op de grond zitten. Met een beetje afleiding en een afspraakje lukt het dan wel weer om hem mee te krijgen. Echt boos wordt hij dan niet meer. Luuk blijft wel een beetje koppig. Thuis zien we dat niet zo terug, maar op school wel.

Tegenwoordig wil Luuk ook mee de winkel in. Dat is altijd een groot probleem geweest. In de buggy al al 2-jarige peuter al. Best een beperking in onze dagelijkse gang van zaken. Nu lukt dat dus wel. Niet meer dan 2 winkels, maar dat is al heel fijn. Laatst was Luuk bij buuf Kim en zij wilde boodschappen doen met Beau. Luuk wilde mee. Buuf kwam vragen of het een goed plan was, maar wilde het sowieso wel proberen. Naar het winkelcentrum nog wel en meerdere winkels. Het ging super. Al wilde hij bij de bakker wel taart. En dat heeft hij ook gekregen. Haha! Luuk is geen snoepkont, maar zo dol op taart. Blijer kun je hem niet maken. Buuf viel het op dat ze een grote bezienswaardigheid is met Luuk. Iedereen kijkt of maakt een praatje. Viel ons al niet meer op.
By the way, de buggy wordt nu helemaal niet meer gebruikt! Na dit winkelavontuur wilde Luuk op eigen initiatief ook met mij mee, brood halen bij de Appie. Luuk zijn eigen karretje en serieus shoppen, want hij neemt die taak dan echt heel serieus ;-). Prima gegaan, totdat we hebben afgerekend en we bij de Hallmark-kaarten komen. Luuk stop hele stapels van 50 kaarten in de boodschappentas! Gratis, dus meenemen, moet hij gedacht hebben. Ik kon hem nu heel goed uitleggen dat dat dus niet de bedoeling is. Een verschil hoor met een jaar geleden!

We hebben zo veel geleerd in Curacao, dat ik af regelmatig even moet terug lezen, hoe zat het ook al weer. De winter is weer aangebroken, dus dat betekent bijvoorbeeld ook dat het overmatig speekselgebruik van Luuk weer toe neemt. Met de handvaten die we geleerd hebben, kunnen we meteen het een en ander toepassen.

Helaas is het met het zindelijk worden niet gelukt. Het lukt Luuk niet om op de wc te plassen. En dat is lastig als je hem intensief probeert te trainen. Het kwartje valt nog even niet bij hem. Hij staat op de wachtlijst voor intensieve zindelijkheidstraining. Weken lang trainen op school, thuis etc. Echter is de wachtlijst hiervoor, schrik niet....., 11 maanden!

De spraak is ook erg vooruit gegaan. De zinnen bestaan nu uit woorden en dus veel beter verstaanbaar. Zeker voor ons. Hij kan zich sowieso goed duidelijk maken aan ons. We begrijpen hem bijna altijd. Geen frustratie dus meer. Er komen heel veel woorden voorbij en samen met de logopediste werkt hij hard aan het verbeteren van de articulatie. En terwijl wij al jaren bezig zijn met Leespraat, globaal leren lezen, heeft Luuk nu ineens interesse in de letters. Dus eigenlijk het lezen dat wordt aangeleerd op een reguliere school. Hij leest bijna het hele alfabet tezamen me te klankgebaren, waarbij de 'd' duidelijk favoriet is. Is namelijk het meest expressieve gebaar ;-). Doordat hij de letters beheerst kan hij ook woorden maken. Hierbij lukt het zogenaamde 'plakken' van het 'hakken en plakken' nog niet. Thuis zijn we aan de slag gegaan met de werkboekjes die op school gebruiken en dat gaat al best goed. Dus we zijn best wel even apetrots op hem!

Luuk zit nu in groep 3 van het reguliere onderwijs. We hebben een spannende start achter de rug. Want een nieuwe juf, een nieuwe klas, een nieuw handelingsplan en een nieuwe intern begeleidster. Even het 'oude vertrouwde' los laten. Luuk moest ook wel even wennen. We hebben in Curacao gezien dat Luuk leerbaar is en een goede werkhouding heeft. Mits op de juiste manier benaderd met
alle rust en enthousiasme die daarbij het beste effect op Luuk heeft. En dat willen we natuurlijk hier op school door zetten. We weten dat dan het meeste er uit te halen is. De lat lag best hoog en ook de
druk was best veel. Daarbij voelde Luuk zich een beetje een uitzondering in de klas doorat hij veel uit de klas werd gehaald om 1 op 1 te leren. Nu is dat weer een beetje terug gedraaid. Dus weer meer in de klas, waar Luuk het erg naar zijn zin heeft. Luuk wil 'gewoon" gevonden worden en hij voelt het haarfijn aan als dat niet het geval is.
Luuk leert veel door te kijken en te luisteren naar andere. Downers hebben een groot kopieergedrag. Door op deze school te zijn en mee te doen met de rest is dat een enorme meerwaarde. We zijn ook wezen kijken bij het speciale onderwijs. Ook veel pluspunten daar. Maar we willen heel graag nog proberen het reguliere even voort te zetten. Luuk leert veel hier, al zie je dat soms pas na een tijdje. Het is soms even zoeken naar hetgeen wat het beste aansluit bij Luuk. Wij hebben onze ideeen en school heeft zijn ideeen. Dat betekent veel overleg en er samen iets mooi van proberen te maken.

Laatst ben ik mee gegaan met een boswandeling met de klas. Het is geweldig om te zien hoe hij in de groep wordt opgenomen. Er zijn altijd kinderen in de klas die moeten wennen aan Luuk en dat kan een jaar duren ;-). Maar vooralsnog zijn er ook altijd een aantal kinderen die Luuk heel leuk vinden en graag met hem om gaan. Er is in deze klas altijd wel iemand die met hem op pad wil. Opmerkelijk is dat veel kinderen hem aanraken, hij heeft blijkbaar een hoog knuffelgehalte ;-). Maar Luuk knuffelt alleen met diegene die hem op de een of andere manier dierbaar zijn. Op een gegeven moment

stonden er 4 kinderen om hem heen hem aan te raken. Luuk geeft zijn grenzen aan, het werd hem blijkbaar even te veel, en zegt keurig "stop, hou op", de gouden regel op school

En dan zijn grote liefde Lola. Een lief, grappig, stoer en knap meisje met lange blonde haren uit groep 2. Zij heeft vorig jaar bij Luuk in de klas gezeten en ze zijn nog steeds dikke vrienden. Lola komt regelmatig hier en Luuk speelt regelmatig daar. Samen dansen op "Kinderen voor Kinderen", spelletjes doen, kleuren, ze hebben veel plezier. En Luuk ontvangt zelfs "liefdestekeningen" van Lola met hartjes en alles er op en eraan! Als moeder geniet ik daar enorm van, zolang het duurt. Voor Sem is het vanzelfsprekend, hij spreekt wekelijks met vriendjes en vriendinnetjes af. Maar die van Luuk zijn voor mij gouden momenten die ik enorm koester!

Ach, er is nog zoveel meer te melden over dit bijzondere mannetje! We hebben zoveel geleerd en Luuk blijft zich ontwikkelingen. We kunnen niet alles beschrijven.Maar het belangrijkste wat we geleerd hebben over Luuk is dat veel mogelijk is, als je er maar in gelooft!

"Je bent moediger, dan je gelooft
sterker, dan je lijkt
en slimmer dan je denkt"

Luuk is en blijft een heerlijk kind! Oké, hij is koppig en wat eigenwijs, maar wat heeft hij toch een hoop mooie eigenschappen en karaktertrekken! Ik leer elke dag weer van hem! Wat ben ik toch enorm trots op hem!


 


 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Loes

08 november 2013 11:02:27
Prachtig Femke! Herken er veel in...xxx

Maak en stuur nu de leukste kaartjes op Kaartjeposten.nl, Geboortepost.nl en Trouwpost.nl.